Irene Schouten geniet samen met haar zoontje Dirk van een welverdiende vakantie, maar bovenal van een mijlpaal waar ze lang naar uitkeek. Haar baby, bij wie eerder een zeldzame genetische mutatie werd vastgesteld, is sinds kort volledig gestopt met medicatie. De voormalige topschaatsster vertelt dat Dirk al maanden aanvalsvrij is en dat artsen daarom het afbouwen hebben toegestaan. De laatste dosis is inmiddels achter de rug en de eerste dagen zonder medicijnen verlopen hoopgevend. Tegelijkertijd blijft de realiteit dat Dirk achterloopt in zijn ontwikkeling, iets waar Irene nuchter en liefdevol mee omgaat.
Nieuwe rust na zware maanden
De afgelopen periode stond voor het jonge gezin in het teken van onzekerheid en medische afspraken. Nu er rust is teruggekeerd, viert Irene heel bewust de kleine overwinningen. Ze beschrijft hoe iedere dag zonder epileptische aanvallen voelt als een stap in de goede richting. De vakantie is daarom niet alleen ontspanning, maar ook een symbolisch moment om stil te staan bij wat wél lukt. Volgens Irene is het belangrijkste dat Dirk zich goed voelt, en dat ze als ouders dicht bij hem blijven in wat hij nodig heeft.
Medicatie volledig afgebouwd
Dat Dirk aanvalsvrij is, maakte de weg vrij om medicatie gecontroleerd af te bouwen. De laatste weken waren spannend, maar ook hoopvol. Sinds gisteren krijgt hij geen medicijnen meer. De eerste dag zonder ondersteuning verliep positief, vertelt Irene opgelucht. Dat betekent niet dat de zorgen voorbij zijn, maar wel dat er ruimte is om te ademen en te kijken hoe Dirk zich nu, zonder bijwerkingen en schema’s, beweegt en reageert. Een belangrijke stap, waarbij de artsen alert blijven monitoren.
Ontwikkeling loopt achter
Ondanks die meevallers ziet Irene dat haar zoon zich anders ontwikkelt dan veel leeftijdsgenootjes. Ze benadrukt dat dit hoort bij de aandoening, die bij veel kinderen een trager ontwikkeltempo geeft. Elke kleine stap is welkom en wordt gevierd. Tegelijk weet ze dat het verschil met andere kinderen waarschijnlijk zichtbaarder zal worden naarmate hij ouder wordt. Dat vooruitzicht is soms lastig, maar Irene kiest ervoor om te focussen op wat zij wél kan doen: Dirk omringen met aandacht, structuur en heel veel liefde.
Zeldzame mutatie en vooruitzichten
De genetische mutatie bij Dirk is uiterst zeldzaam; wereldwijd zijn volgens Irene slechts elf gevallen bekend. Dat maakt de zoektocht naar behandelingen en concrete prognoses complex. De aandoening is in principe levenslang, en de kans op een gericht medicijn is klein. Toch blijft ze voorzichtig hoopvol. Ze volgt de medische ontwikkelingen, zoekt contact met andere ouders en vertrouwt op de expertise van specialisten. Voor nu is het doel helder: Dirk zo goed mogelijk ondersteunen in zijn ontwikkeling en hem de tijd geven om in zijn eigen tempo te groeien.
De kracht van dichtbij
In de manier waarop Irene spreekt over haar zoon en toekomst klinkt vooral nuchterheid en veerkracht. Ze maakt duidelijk dat er geen snelle oplossingen zijn. De focus ligt daarom op het dagelijks leven, met vaste routines, therapieën waar nodig en vooral veel warmte. Volgens haar is liefde het meest waardevolle dat ze kan geven. Het is een perspectief dat rust brengt op momenten dat onzekerheid de boventoon dreigt te voeren.
Einde van een glansrijke carrière
Begin 2024 nam Irene afscheid van het topschaatsen, na een loopbaan die haar tot de absolute wereldtop bracht. Als meervoudig olympisch kampioene en gespecialiseerd in de lange afstanden en de mass start, had ze al haar grote doelen afgevinkt. Alleen de Elfstedentocht ontbrak nog op haar verlanglijst. Kort na haar afscheid deelde ze het nieuws dat ze in verwachting was van haar eerste kind. Toen Dirk werd geboren, noemde ze hem het echte goud. Die woorden klinken nu, met de medische realiteit op de achtergrond, misschien nog betekenisvoller.
Gemis van haar moeder als oma
Tegelijk met het geluk om haar eigen gezin, draagt Irene een persoonlijk gemis met zich mee. Haar moeder kreeg acht jaar geleden een hersenbloeding en is sindsdien afhankelijk van de zorg van naasten. In eerdere gesprekken vertelde Irene open dat haar moeder door de aandoening veranderd is. Dat maakt het dubbel: Irene is dankbaar dat haar moeder Dirk kan zien, maar weet ook dat haar zoon nooit de oma leert kennen die zij zich herinnert uit haar jeugd. Het zijn momenten waarop je als ouder graag terugkijkt en ervaringen uitwisselt, vragen stelt zoals: hoe was ik als baby, is dit normaal? Die vanzelfsprekendheid is er nu minder, en dat blijft soms wringen.
Leven met onzekerheid
Voor ouders van een kind met een zeldzame aandoening is informatie schaars en is elk nieuw inzicht waardevol. Het feit dat er zo weinig vergelijkbare gevallen zijn, betekent dat ervaringen van andere families een belangrijke steun kunnen zijn. Irene laat doorschemeren dat ze de verbinding zoekt met anderen in dezelfde situatie. Het helpt om praktische tips te delen, maar ook om emotionele ruimte te vinden voor twijfel en hoop. Die balans houdt haar op de been, zeker nu Dirk zonder medicatie een nieuwe fase ingaat.
Wat dit betekent voor de toekomst
De weg vooruit is geen rechte lijn. Mogelijk komen er nieuwe uitdagingen, en misschien ook nieuwe kansen. Voorlopig is het doel om de huidige stabiliteit vast te houden en te investeren in ontwikkelingsgerichte begeleiding. Denk aan fysiotherapie, logopedie of ergotherapie, afhankelijk van wat Dirk nodig heeft. Alles in kleine stappen, met tijd en aandacht. De eerste signalen zonder medicatie stemmen positief, en dat biedt het gezin rugwind voor de komende maanden.
Samenvatting en vooruitblik
Dirk is al maanden aanvalsvrij en sinds kort medicatievrij. Zijn ontwikkeling verloopt trager dan bij leeftijdsgenootjes, wat past bij de zeldzame genetische mutatie die bij hem is vastgesteld. De aandoening is waarschijnlijk levenslang, en de kans op een specifiek medicijn is klein. Toch blijft Irene hoopvol, realistisch en liefdevol in haar aanpak. Na haar afscheid van het topschaatsen richt ze haar energie volledig op haar gezin. Elke dag brengt nieuwe uitdagingen, maar ook nieuwe kleine overwinningen. Wil je reageren of je eigen ervaring delen? Laat het ons weten via onze sociale media.
Bron: shownieuws.nl
